Hiljaisuus

Moikka!

Hiljainen olen ollut blogin suhteen. Tähän on ollut pari syytä, joista alla enemmän..

Ensimmäinen on se, että lopetin narkolepsia lääkkeen, jota olen syönyt diagnoosin saatuani. Lääkettä syödessäni en huomannut suurta vaikutusta vireyteen tai unen tarpeeseen, mutta kun lopetin lääkkeen, niin väsymys palasi todella voimakkaana. Nukuin useamman päivän lähes 24/7..! Lääkkeenä minulla oli modiodal 100mg x 2-4 tabl/vrk. Se on lyhytvaikutteinen lääke päiväväsymykseen eikä siihen jää koukkuun.

Kuva lainattu

Miksi sitten lopetin lääkkeen? Lääke maksaa reilut 150 euroa kuukaudessa ja vaste on kuitenkin suhteellisen pieni. Ilman päiväunia iltapäivällä tuntui, että fyysisesti olen hereillä, mutta aivot nukkuvat. Myös katapleksiat lisääntyivät entisestään iltaa kohden. Kaipasin tehokkaampaa ja parempaa.

Lisäpotkua lääkkeen lopettamiselle tuli siitä, että minut hyväksyttiin mukaan lääketutkimukseen. Lääke, jota testaan, on tutkittu ja testattu ns. normaaleilla ihmisillä ja sillä on todettu olevan hyvä vaste päiväväsymykseen. Nyt sitten testataan, sopiiko ja auttaako lääke narkoleptikoille.

Olen käynyt kolme kertaa reilun kolmen viikon sisällä Helsingissä Uniklinikalla. Laaja unipolygrafia ja hereilläpysymistestit on nyt tehty kaksi kertaa. Rankkoja reissuja ja rankkoja tutkimuksia, mutta toivon todella, että lääke olisi toimiva ja me narkoleptikot saisimme vaihtoehtoja. Omalla kohdallani lääke ei ole tuntunut auttavan, mutta voi olla että saan lumelääkettä. Jos jaksan olla ensimmäisen vaiheen eli 12 viikkoa tutkimuksessa, niin pääsen jatkotutkimukseen, jossa varmasti saisin oikeaa lääkettä.

Miksi sitten kolmen lapsen äiti päättää lähteä tällaiseen? Joku voisi ajatella, että en ajattele lapsia tai lähipiiriä, koska onhan aina riski, että lääke aiheuttaa jotain ennakoimatonta. Itsekin olen tätä miettinyt ja yhden kerran jo päätin, että en osallistu. Kyllästyin kuitenkin lääkemaksuihin ja lääkkeiden toimimattomuuteen. Siihen, että aina väsyttää ja siihen, että neurologini oli todella epävarma ja hänen tietämyksensä narkolepsiasta oli huono. Jos uusien lääkkeiden avulla saan edes pienen hippusen takaisin entisestä minästä, jaksan leikkiä ja touhuta lasten kanssa, tavata ystäviä ja tehdä normaaleita asioita, niin olen valmis ottamaan riskin. 

Toinen syyni hiljaisuudelle on ollut se, että olen miettinyt blogin siirtämistä paikkaan, jossa näkyvyys olisi varma. Mutta olenko valmis antamaan kasvot tälle sairaudelle? Monelle sairauteni tulisi yllätyksenä mutta eniten mietin asiaa lasten kannalta. Juttelin heidän kanssa ja sanoivat, että olisi ihan ok. Mutta kuinka kauan asia olisi ok? Missä menisi raja ja kuinka takaisin lasten yksityisyyden? Ehkä joudun hetken vielä miettimään ja kirjoittelemaan kasvottomana tänne ;)

Aika paljon elämä pyörinyt narkolepsian ympärillä viime aikoina, mutta uskon, että vielä helpottaa! :) Tapasin muuten Helsingissä käydessäni toisen narkoleptikon ensimmäistä kertaa elämässäni. Olipas helppoa, kun toinen ymmärsi mistä puhun. Kyllä vertaisuudessa vaan on paljon voimaa!

Tulipas taas pitkä tarina, toivottavasti jaksoit pysyä mukana loppuun saakka ;)

Love Sarah <3