Mikä olisikaan parempi päivä kirjoittaa narkolepsiasta kuin tämä. Aamulla ei sängystä meinaa päästä millään, aivot eivät herää, vaikka ulkona on melkein kolmekymmentä astetta pakkasta. Selviät kuitenkin pakollisista aamutoimista ja lasten vienneistä ja sitten olisi aika mennä omien opiskelujen pariin. Mietit eskarin pihalla kaksi kertaa ja päädyt kääntämään auton nokan kotia kohti. Kotona kömmit takaisin peiton alle ja nukut..ja nukut. Kunnes heräät herätyskellon ääneen ja tunnet huonoa omaatuntoa, kun taaskaan et jaksanut niitä asioita, joita piti..
Narkolepsia on aivosairaus, jolle tyypillistä on väsymys ja alttius nukahtaa erilaisissa tilanteissa. Suurella osalla narkolepsiaan liittyy myös katapleksia. Se tarkoittaa lihasvoiman äkillistä ja hetkellistä menetystä. Tämä liittyy voimakkaisiin tunnetiloihin, kuten nauramiseen.
Narkolepsiaan kuuluu pääoireiden lisäksi paljon ns. sivuoireita, mm. katkonainen yöuni, muistivaikeudet ja -katkot, unihalvaukset jne..
Moni ehkä tuntee narkolepsian nukahteluasairautena ja mielikuvissa narkoleptikko nukahtaa milloin missäkin. Pää kopsahtaa ruokalautaseen, oli oma mielikuvani kun sikainfluenssa rokotteen (2009) jälkeen narkolepsia nousi puheenaiheeksi ja uutisotsikoihin. Tuntui epäreilulta, että rokote jonka piti suojata tuntuikin aiheuttavan paljon pahaa. Itse en ottanut ko. rokotetta vaan olen sairastunut muuten.
 |
| BambiDesigns.fi |
Minulla narkolepsiaan liittyy lievä katapleksia. Muita oireita ovat muistivaikeudet- ja katkot, unen katkonaisuus, painajaiset, jatkuva unien näkeminen, nukahtaminen hetkessä kun silmät laittaa kiinni sekä se, että toimin ns. automaattisesti. Olen näennäisesti hereillä, mutta aivot "nukkuvat". Muistiinpanoja saatan kirjoittaa, mutta jälkikäteen en muista mitään ja muistiinpanoista ei saa mitään selvää. Aiemmin olin myös todella kiukkuinen herättyäni. Tämä onneksi on jäänyt pois.
Omat oireeni ovat tulleet hiipimällä vuosien aikana. Väsymyksen ja nukahtelun olen laittanut aina jonkun asian piikkiin, milloin olin vasta syönyt, milloin syönyt liikaa sokeria, milloin nukkunut huonosti.. Vajaa pari vuotta sitten ensimmäisten lievien katapleksia -kohtausten alettua heräsin, ja aloin etsimään tietoa. Lääkärille pääsy kesti ja lopulta tiesinkin jo mistä on kyse. Lääkäri antoi vain virallisen diagnoosin.
Nyt kun katson taaksepäin, niin moni asia selittyy tällä sairaudella. Töissä väsymys ja uni meinasi ottaa vallan heti kun liike ja toiminta pysähtyi. Varsinkin puolen päivän jälkeen istuttuani tietokoneen ääreen tekemään kirjauksia. Opin muuttamaan toimintaani ja tunnistamaan, milloin olen virkeä ja milloin alkaa väsymys tulla. Monta kertaa mielessä oli, että hiivin pukukopeille ja laitan silmät ihan vain hetkeksi kiinni.
Kotona töiden jälkeen tein ruoan ja sen jälkeen nukahdin sohvalle. Jos oli lasten harkkavientejä ja en ennättänyt nukkua ennen, niin sitten nukuin harkkapaikkojen parkkipaikalla, pysähdyin hiljaisimpien teiden varteen jne..Vuosia sitten nukahdin muutaman kerran auton rattiin, mutta heräsin aina renkaiden osuttua keskellä tietä ja tien reunassa oleviin tärinäviivoihin. Onneksi oli ne tärinäviivat!
Näiden nukahtamisten jälkeen aloin pikkuhiljaa välttelemään pitkiä ajomatkoja ja opin tunnistamaan, milloin on pakko pysähtyä. Joskus kotiin olisi ollut vain muutama kilometri, mutta väsymys ei sitä ymmärtänyt. Olen kyllä melkoisen onnellinen, että osaan tunnistaa väsymys kohtaukset. Uskallan ajaa autolla ja lähteä nykyisin jo hieman pidemmälle. Lapset eivät enää ihmettele, kun pysähdymme johonkin ja nukun hetken :)
Tunne siitä, kun kotona et jaksa mitään oli melkoisen kuluttava. Tätä kompensoin olemalla mukana erilaisissa yhdistystoiminnoissa. Tein myös ns. kakkostyötä ja usein viikonloppuisin tykkäsin lähteä tanssimaan. Näillä kodin ulkopuolisilla asioilla sain tunnetta, että minusta on muuhunkin kuin nukkumiseen. Muualla ollessa aivot saivat stimulaatiota ja jaksoin paremmin hereillä. Olin enemmän oma pirteä ja sosiaalinen itseni.
Kotona oli tuttua ja turvallista, se oli kuin lupa aivoille nukahtaa. Lapsille lukeminen tai vaikkapa lautapelit saivat unen tulemaan nopeasti. Yhteisinä leffailtoina kotona tai leffateatterissa nukuin. Urheilukisojen katsomossa taistelin väsymystä ja unta vastaan.
Puolison kanssa yhteinen aika ja keskustelut iltaisin jäivät ja toiselle tuli varmastikin tunne, että toista ei kiinnosta. Mies pyöritti arkea ja molemmilla oli ajatuksissa, että kyllä tämä kohta helpottaa. Pakko helpottaa. Ei helpottanut. Paheni vain ja lopulta päädyimme lähtemään eri teille.
Tällä hetkellä opiskelen ja päivän aikana luennoilla pari kertaa nukahdan. Tiedän kun väsymys kynnys ylittyy ja että en mahda sille mitään, joten hyväksyn sen. Nojaan käsiini ja annan unen tulla. Pari minuuttia, sitten taas jaksan.
Välttelen edelleen tilanteita, joissa katapleksia pääsee yllättämään. Seison yleensä jonkun tuen lähellä ja kaupassa ostoskärryihin on hyvä nojata, jos ystävä on mukana naurattamassa ;) Ihminen kyllä keksii keinoja kun asiat muuttuvat. Mitä keinoja te olette keksineet?
Oma toimintani on muokkaantunut pikkuhiljaa sellaiseksi, että olen selviytynyt. Mutta onko selviytyminen elämää?
Love Sarah <3
